uma história do gaspar

MUDANÇA DE CASA

2010-12-17T10:24:00.001Z

Fartei-me de ajudar na mudança de casa. Agora tenho muito mais força :))

OH PRA MIM NA MARGINAL SEM CARROS :))

2010-12-17T10:15:00.003Z

Sempre a pedalar :)

BOLAS DE SABÃO NA CABRELA

2010-12-17T09:52:00.003Z

Houve um dia no verão que fomos à cabrela ter com uns amigos e eles tinham uma coisa (como aquela que tenho na mão) para fazer bolas de sabão enoooooormes :)) diverti-me imenso com o meu mano, o joão o pedro e a marta :)

BRINCADEIRAS COM A LUZ :)

2010-12-16T10:56:00.001Z

AVENTURAS

2010-12-16T10:51:00.001Z

ADORO ...

2010-12-16T10:46:00.001Z

quando o meu papá vai contar histórias à minha sala :o)

EU E A MINHA TURMA

2010-12-16T10:44:00.001Z

Tantos amigos novos que tenho agora.

DIA DA CRIANÇA 2010

2010-12-16T10:27:00.003Z

Dia da criança onde quem manda sou eu e o meu mano :)) a nossa escolha foi (para variar) macdonalds e fizemos um picnic lindo com os nossos papás ;)

HIPOTERAPIA

2010-12-13T10:44:00.002Z

Um dia o meu pai telefonou para a Associação Terra dos Sonhos e daí surgiu esta oportunidade de ir andar a cavalo. Um sr fantástico que se chama Manuel Vaz d'Almada e esta sra da qual não me lembro o nome :p mas que era bestial e me levou com ela no cavalo. Foi tão bom !!!!

O MEU 1º DIA DE ESCOLA

2010-12-13T10:32:00.000Z

QUASE UM ANO DEPOIS ...

2010-12-10T12:10:00.003Z

... cá estou de volta! Foi um ano em que o meu papá e a minha mamã tiveram uma preguicite aguda de continuar a escrever no meu blog e de dar notícias. Quer dizer, o meu papá ouvi-o dizer que tinha parado porque quis aliviar um pouco :o) foi um processo muito complicado em que se numa primeira fase houve a necessidade da partilha, numa fase seguinte houve a necessidade de algum recato. Mas parece que agora o meu papá pegou de novo neste blog que tanto serviu para despejar como para receber coisas boas de todos os q acompanham a minha história. Foi um bocado egoísta parar assim sem mais nem menos, de dar notícias, de dizer a todos que continua tudo a correr bem!! Que tenho ido fazer as ressonâncias e continua tudo limpinho :)) e ele continua a ficar muito nervoso de cada vez que se aproxima a data de mais uma, é meio tonto mas é bom homem :)

Muita coisa aconteceu neste ano, sendo que a mais importante foi eu ter ido para o 1º ano do ciclo. Tenho um professor muito fixe que se chama António Mouta, que os meus papás quiseram especificamente por ser homem, pois dizem que eu levo as mulheres todas com o meu jeitinho especial :) tenho trabalhado muito num programa adaptado à minha medida :) às vezes não me apetece muito trabalhar e só me apetece desenhar, mas vou fazendo as coisas à minha medida. Afinal foram uns anos chatos que agora me apetece compensar com outras coisas, brincadeira, mais brincadeira e sopinhas e descanso, hehehe!!

Outra coisa boa deste ano foi termos mudado de casa, agora temos uma casa linda com um pequeno jardim. Só a casa tem muito mais espaço para eu brincar com o meu mano Guga :) o jardim ainda não está arranjado mas lá para a primavera vai estar e hei-de fazer com o meu pai e o Guga uma horta para podermos tirar algumas coisas boas da terra, mais não seja para fazermos umas saladas ;)

Bem, este post é para reiniciar o alimento do meu blog, da minha história que não ficou parada e segue por bons caminhos. Deixo tb umas imagens :) bjs a todos -------- GASPAR

;)

2009-12-23T18:30:00.003Z

7 ANOS o gaspar está mais velho ;)

2009-12-23T17:07:00.003Z

olá a todos, hoje faço 7 anos e agradeço já a todos os parabéns e mimos enviados e pensados e sentidos e tudo o mais. já recebi muitas prendas e logo vai ser a parte do bolo a apagar as velas com as primas e os amigos. as fotos vêm depois ;)

vejam o filme e descubram-me ;)

2009-12-16T19:08:00.000Z

Media - CitizenGlobal-Beta

www.citizenglobal.com

PELO PLANETA, POR UM ACORDO DE VERDADE, nós estivémos lá ;)

2009-12-16T19:02:00.002Z

Eu sei...estou em falta...ups

2009-12-09T21:40:00.005Z

Andava eu a passear quando dei de caras com o Pai Natal...

Para impressionar as miúdas, que são as giras das minhas primas, chamei-o: - Ó Barbas anda até aqui por favor.

Aqui fica a prova.

Gosto muito de todos vocês.

Gaspar

A FESTA DE FINAL DE ANO

2009-06-08T22:21:00.008+01:00

O Gaspar mais uma vez surpreendeu ...

Após um longo momento de espera antes de poderem actuar (os meninos da pré) vejo ao longe o Gaspar já impaciente a chamar-me para o ir buscar. Já não queria estar ali, nem queria dançar e participar (penso que não contava com tanta gente a assistir - aquele aparato de flashes entre avós e pais estriónicos... Entretando brincou e foi-se distraindo até que os chamam, FINALMENTE (já sentia os glúteos a reclamarem e os GRITOS - que loucura ).

Com o Gaspar não adianta insistir, um não pode passar de repente para um NÃO cada vez com mais certeza e força.

Quando me levanto para ir ver de mais perto os meninos da sala dele eis que é invadido por uma surta vontade de participar. Peguei nele e foi bonito.

A todas as mães...

2009-05-03T22:42:00.002+01:00

À minha, a mim e a todas que são ou que gostariam de ser que tenham um bom dia todos os dias.

Deixo o registo do meu com os meus.

Uma festividade, um pretexto...

2009-04-03T18:17:00.000+01:00

Make a Smilebox greeting

diário_itália08/09 _ 2

2009-01-22T01:16:00.002Z

diário_itália08/09 _ 1

2009-01-22T01:10:00.001Z

de volta

2009-01-21T23:51:00.003Z

cá estamos nós em 2009. estava difícil começar mas está dado o mote :)
este ano (ou no ano passado) decidimos passar um natal e um fim de ano diferentes. falámos com uma amiga nossa que vive em itália, em verona, e que estava farta de nos convidar para lá ir. assim, juntámos o útil ao agradável e lá fomos todos para itália onde ficámos 10 dias maravilhosos, com muito frio (-4º/2º), sem uma mala que nunca chegou e que continha a minha roupa e da mãe ana, bem como medicamentos do gustavo e do gaspar. isto para não falar de termos perdido o avião à partida, com um check-in feito hora e meia antes, .... ai ai, uma aventura ;) que deu em 3 páginas A4 de reclamação para a tap.
em verona ficámos em casa da sónia que já não víamos há muito tempo e foi uma alegria rever, e do adriano que é a cara metade da sónia e que conhecemos "au moment". obrigado sónia e adriano :)
passeámos muito, conhecemos verona, veneza (que é uma paixão), pádua que também tem um santo antónio (é deles ou nosso?), treviso e alguns sítios no lago di garda que é enoooormee, como nunca tínhamos visto. foi lindo!! desta viagem iremos publicando um diário visual com o nome "diário_itália08/09", porque as imagens falam por si.
chegados de itália, poucos dias faltavam para uma nova ressonância do gaspar. a habitual ansiedade e o medo que me tolda o positivismo tomaram conta de mim. o gaspar ia com aquela descontração característica que só os mestres possuem e assim passou mais um exame. continua tudo limpinho :)
o gaspar está de volta

BOM ANO :)

2009-01-21T23:45:00.002Z

BOAS FESTAS A TODOS :)

2008-12-22T18:38:00.002Z

o meu anjo

2008-12-17T20:15:00.002Z

este é o dr gomes da luz. ele foi o anjo incansável que sabendo dos sintomas do gaspar e sem nunca o ter visto, encaminhou tudo e fez com que o gaspar fosse rapidamente visto e não tivesse que esperar a carta para a consulta, que como todos sabemos são uns meses largos, meses esses que poderiam ter feito muita diferença. este foi o único encontro com o anjo do gaspar. este é o único registo desse encontro que não esqueceremos.
OBRIGADO DR GOMES DA LUZ
na foto está também uma senhora a quem não se vê a cara. diz-se que quem vê caras não vê corações, mas acreditem que esta senhora tem um enorme. chama-se célia, trabalha no egas moniz e tornou-se uma verdadeira amiga zelosa do gaspar. quando vamos à consulta é só mimos para o gaspar, não só da célia mas de toda a gente da oftalmologia do egas moniz, pois a célia já apresentou o gaspar a toda a gente :)
OBRIGADO CÉLIA
OBRIGADO PESSOAL DA OFTALMOLOGIA

... sou eu, o gaspar! :)

2008-12-16T22:15:00.002Z

ando a treinar para ser o pai natal :)

2008-12-09T11:24:00.002Z

Momentos de Amizade

2008-11-23T22:49:00.002Z

Não sei quem espero
Nem o que espero
Mas permanece a esperança
Que o sonho liberte os pássaros
Que esqueceram
Que têm asas para voar

Procuro
Espero
Mas não desespero

Hoje sem esperar
Encontrei um tesouro

Um menino muito especial
O Gaspar
E a sua família
Que me deram uma enorme alegria

Aceitaram a minha amizade
Sem nada saberem de mim
Sem nunca me terem visto

Obrigada ao Gaspar
Ao Gustavo e aos seus pais
Por me ajudarem a tentar ser
A cada dia
Uma pessoa um pouco melhor

este texto foi escrito pela maria, assídua visitante do blog do gaspar. as histórias que se cruzam, amizades que se criam. obrigado maria

o poder do contacto

2008-11-22T23:22:00.002Z

estava difícil voltar ao blog e havia duas razões para tal. a primeira prende-se com uma incapacidade adquirida por via do trabalho que é, depois de um trabalho muito intenso e de muitas horas em frente a um computador, não me conseguir sentar à frente de um durante alguns dias que precedem o dito trabalho. a segunda tem a ver (e tal como o título deste post faz antever) com o programa da sic "contacto" para o qual o gaspar e sua família foram convidados a dar um testemunho sobre a história que originou este blog.
pois é, não estava mesmo nada fácil o regresso, mas ultrapassada a primeira razão, a segunda não podia continuar a ser impeditiva de voltar, mais não fosse para um imenso agradecimento a todos os que após verem o programa se puseram na net à procura do blog e deixaram lindos comentários ao gaspar e a todos nós cá de casa. aproveito desde já este momento para dizer alto e bom som, em nome dos évora veiga e com o gaspar à frente de nós todos, logo seguido do gustavo - MUITO OBRIGADO A TODOS.
foi incrível chegarmos a casa nessa noite e verificarmos que entre o fim do programa e as 22h30, ficaram registadas 1600 visitas que deixaram mais de 40 comentários. até hoje já foram mais de 3000 entradas na história do gaspar. é o poder da caixinha mágica, como é costume chamar-lhe. é fantástica a cadeia humana e solidária que se gerou após o programa e se revelou no blog do gaspar.
hoje revejo-nos no programa mas de outro ângulo e sinto a dificuldade do momento. não é fácil ir ali expôr o nosso trajecto destes últimos dois anos perante uma audiência que não se compara com a exposição que assumimos ao criar um blog sobre o gaspar. o blog que era também, para além da lavagem da alma como dizia o nuno graciano, uma forma de pessoas conhecidas com quem não estamos sempre, mais próximas ou mais distantes, poderem ir sabendo notícias do gaspar. claro que desde logo assumiu outras proporções, cruzando experiências e percursos, criando ligações entre desconhecidos que se cruzam na história do gaspar, servindo de apoio e inspiração a algumas dessas pessoas que por aqui vão passando. depois, é o estar aqui deste lado bem protegido, não estarmos a ser filmados em directo como aconteceu no programa onde as coisas ficam bem diferentes. lá não tive o tempo que tenho aqui para pensar no que quero dizer, lá não tive o tempo de voltar atrás e apagar como muitas vezes faço aqui. peço desculpa pelo que me possa ter esquecido e aproveito o momento, para pegar naqueles aplausos todos dirigidos ao gaspar e dedicá-los também a todos os meninos heróis com quem nos fomos cruzando, a todos os outros que trilham os seus percursos com um sentido de heroicidade que está muito para além daquilo que é a nossa percepção sobre o significado dessa palavra que é HERÓI e a todos aqueles que foram heróis até ao fim, porque às vezes os heróis também perdem batalhas.
foi nossa intenção passar uma mensagem positiva e de esperança, até porque está tudo a correr tão bem com o gaspar. e mais uma vez senti uma lição com aquele contacto de mãos que aconteceu no programa de forma expontânea entre o gustavo e o gaspar (tirando o fundo musical lamecha que acompanhava). o nuno graciano disse e muito bem que há gestos que valem por tudo e aquele foi um deles.

Táss bem :)

2008-11-04T12:03:00.003Z

não saiam da frente não ...!!!

2008-10-24T12:01:00.002+01:00

.... que a mim ninguém me pára!!!!!!!

sou ASSIM pequenino mas FORTE !

2008-10-19T11:33:00.001+01:00

eu e a escola

2008-10-08T22:52:00.004+01:00

é assim que eu vou na escola :)
sempre a abrir!

o aquário dos bons resultados

2008-09-22T01:01:00.004+01:00

no aquário com os peixes depois de saber que estava tudo bem na ressonância :) mais uma etapa!
obrigado avó tété por teres ido connosco à cruz vermelha porque o meu pai estava assim a atirar para o nervoso e acho que a tua presença ajudou.

eu e o meu mano que adoro

2008-09-16T11:27:00.002+01:00

UM ano

2008-09-16T11:10:00.002+01:00

este blog fez um ano em junho.
PARABÉNS a todos os que têm dado sentido a este blog e MUITO OBRIGADO!

guloso??? eu????? :o)

2008-09-16T10:36:00.003+01:00

eu chego lá!

2008-09-16T10:25:00.003+01:00

e a luz lá ao fundo ...

2008-09-16T10:15:00.002+01:00

não pude deixar de ver nesta foto um imenso significado no meio de todo este processo. amanhã é mais um dia importante (ressonância magnética), daqueles que me deixam nervoso com palpitações e que o gaspar enfrenta com a tranquilidade de quem olha para o fundo do túnel e vê a luz.
ainda tenho tanto a aprender contigo meu filho.

DE VOLTA DAS FÉRIAS :)

2008-08-29T09:45:00.003+01:00

olá amigos, estou de volta das minhas férias com os meus pais e o meu mano. foram uma maravilha de férias naquelas praias da costa vicentina em aljezur. havia dois anos que eu não punha os pés na praia e foi bestial voltar a sentir a areia e a água fria a gelar-me os pés. íamos para uma praia chamada "vale dos homens" (o meu irmão chamava-lhe a praia dos lobisomens). é uma praia selvagem e das mais bonitas que eu já vi. para chegarmos lá tinhamos que descer 285 degraus e no fim tinhamos que subi-los todos. era a minha fisioterapia diária, já para não falar nas correrias lá por baixo na areia e na água.
por lá foram passando alguns amigos e a minha tia sandra mais o tio quim. o meu pai fez 42 anos lá nas férias e houve festa com karaoke e tudo (ele tem a mania que canta bem :) depois, como tudo o que é bom, acabou!
daqui a uns dias vou começar a escola, a escola nova. ando ansioso para ir conhecer novos amigos e aprender coisas novas. vai começar outro novo ciclo da minha vida e as saudades das férias já são muitas.

Amizade

2008-07-12T22:52:00.003+01:00

Nenhum caminho é longo demais quando temos amigos que nos acompanham...

aqui vou eu :)

2008-06-17T21:44:00.003+01:00

olá
o meu pai e a minha mãe andam cá uns preguiçosos para escrever que desta feita sou eu :)
eu, cá tenho andado na minha vida de escola e fisioterapia todos os dias. pois é, todos os dias saio de casa com o meu pai e com o meu mano guga (às vezes é a mãe, convém dizer para ela não ficar chateada) e vamos deixá-lo à escola dele porque ele já anda no 1º ano. depois vamos para a minha escola que é um bocadinho mais longe e no caminho vamos sempre a brincar, ou a cantar ou às vezes, vamos a dizer disparates hehehe o meu pai é muito engraçado ;)
durante o dia na escola faço muitos desenhos que no fim do dia gosto de dar à minha mãe. o meu pai bem me pergunta às vezes se são para ele e algumas vezes até lhe dou um, só para não me chatear mais. tenho andado a treinar mais para escrever o meu nome, uuuuuffffffff..., é difícil mas hei-de conseguir. brinco muito com os meus amigos, almoço sem fazer fitas para comer (às vezes em casa faço ao contrário e os meus pais passam-se;) e no final do dia o meu pai vai-me buscar (siiim, a minha mãe vai às vezes quando o meu pai está aflito com trabalho) e vamos para a ginástica (a fisioterapia;) e que ao princípio era giro, mas afinal é sempre a mesma coisa. o que vale é o manel (o fisioterapeuta) que é super divertido e faz daquilo uma brincadeira.
amanhã vou começar a praia com os meus amigos da escola. vão ser 15 dias maravilhosos de praia que há quase dois anos não sinto nos meus pés, a areia e aquela água fria a passar-me nos dedos e as cócegas das pedrinhas ... VAI SER TÃO BOM :)
AQUI VOU EU :)

percursos 3

2008-05-24T15:49:00.004+01:00

esta senhora só queria ir de férias :)

percursos 2

2008-05-24T15:43:00.004+01:00

eu e a dra maria josé que é a pediatra que me acompanha no ipo

percursos 1

2008-05-24T15:35:00.005+01:00

eu, a mãe, o mano e a tótó :)

o amanhã e o medo

2008-05-23T00:36:00.006+01:00

amanhã vou acordar desta ressaca que tenho vivido desde o último post. naquele dia, saber o resultado da punção lombar foi o auge, o pico. depois, veio uma descompressão letárgica que não me deixou espaço para escrever mais aqui. vejo todos os dias as visitas a subirem e o peso em mim a crescer. o peso do egoísmo de estar a acompanhar o desenvolvimento do gaspar pós tratamento e não estar a partilhá-lo com quem faz aquele número de visitas crescer. desculpem ...
começo por aí e passo depois para o amanhã.
desde aquele dia em que fez o último tratamento (9 jan_08) e depois de mais uns com a má disposição habitual, melhores dias vieram como sempre costumava acontecer. aquela sensação vivida durante um ano, onde sabíamos que aquele crescendo de recuperação que se seguia nas 4 semanas de descanso entre tratamentos iria fazer voltar tudo atrás, deixou de estar presente. até o facto de não voltarmos ao ipo com a cadência a que já estávamos habituados, passou a ser estranho, como se tivéssemos abandonado uma casa, um espaço com todas as pessoas que passaram pela nossa vida e nós pela delas. um desligar abrupto num clique para tentar voltar à normalidade noutro clique. e a pouco e pouco entrámos num novo ciclo. o gaspar passou as tais 4 semanas e continuou em frente sempre com aquele espírito de líder. vai todos os dias para a escola, começou a fazer fisioterapia todos os dias com o manel que é um fisioterapeuta bestial e que leva bem o gaspar na monotonia repetitiva dos exercícios. do mano gustavo, comentávamos no outro dia eu e a ana, que não sabíamos como seria sem ele. continua a ser um elemento precioso neste novo ciclo.
os dias passam sempre em sentido crescente e amanhã vai ser mais um dia, mas de retorno ao que temos estado afastados. o gaspar vai fazer nova ressonância magnética e eu, por mais positivo que seja, não consigo deixar de sentir medo. tenho muito medo e fico nervoso com a chegada do exame. dá-me nós no estômago, durmo mal, fico ansioso, suspiro mais vezes do que é normal suspirar na vida. só consigo acreditar que está, vai estar e continuar tudo bem, mas não consigo deixar de ter medo. agarro-me ao gaspar em busca de tranquilidade, ao trabalho que distrai, ao gustavo que precisa de mais atenção, à ana que me sossega, ao tempo em que ponho o nariz de palhaço, a cabeleira e vou contar histórias aos meninos, ... , mas não deixo de ter este medo incontrolável e avassalador.
amanhã é mais um dia, mais um e eu vou confiante, mas qual lapa, levo sempre um medo comigo.
(este texto foi começado antes do dia e acabado depois do dia, onde soubémos da ressonância que continua tudo limpo. mais uma etapa!)
:)

Assim anda a vida do Gaspar

2008-05-12T00:04:00.000+01:00

Make a Smilebox photobook

A propósito de uma imagem...

2008-03-29T22:52:00.005Z

Esta semana, e porque me dá uma saudade imensa do meu gaspar de antes, imprimi uma imagem dele comigo muito bonito, com muitos caracóis, com o olhar maroto, e muito satisfeito com a vidinha dele, agarrado a mim e pespeguei-a no frigorífico, sem dar nem pensar muito no assunto, despoletei no gasparzinho este mesmo pensamento de saudade e de tristeza. Que egoísta fui, nem me apercebi que ele mais do que ninguém sabe que está diferente, sente as suas próprias limitações e como isso lhe condiciona as brincadeiras, correrias e afins. Procura refúgio nos adultos que compreendem a doença que o modificou. Com muitas crianças isola-se, fecha-se como quem quer muito mas não consegue. Ainda não consegue na verdade. Temos todos um trabalho diário para fazer enquanto família: o Gustavo enquanto elemento integrador nas brincadeiras com os outros, o pai na transmissão da exigência, no seu querer mais...no podes fazer melhor... e eu no soltar, no largar e alargar, no desprender. Aceitar o Gaspar de agora, mostrar imagens do presente não do passado. Avançar porque ainda há muito a fazer.

Parabéns Gustavo

2008-03-14T11:09:00.003Z

O mano do Gaspar faz hoje 7 anos.

Vivo o hoje

2008-03-12T00:06:00.003Z

É com muita satisfação que observo o meu filho dia para dia a melhorar na sua autonomia, na sua auto-estima, na sua comunicação, na sua observação pelo que o rodeia, na sua segurança, no seu eu. Adoro-o muito, ainda mais, mais e mais, todos os dias muito. È meu, está cá, está aqui. No silêncio da noite ainda me custa, por vezes, a acreditar no quão afortunados nós somos por estarmos todos, por estarmos juntos, por estarmos a resistir e a viver hoje - agora.

Encontros da vida

2008-03-02T21:24:00.008Z

28 de Fevereiro de 1934 nasce o que viria a ser, juntamente com a minha mãe, o meu progenitor onde após uma troca de correspondência entre Angola e Portugal viriam a unir as suas vidas dando origem a dois "frutos" sendo que um deles Sou Eu que por minha vez, mais o ex.mo meu marido - outro fruto, desencadeou a existência de mais duas vidas uma delas é o Gaspar e é por ele que neste mesmo dia 28 de Fevereiro, porém do ano de 2008 me encontro a fazer a mala para mais uma ida ao hospital enquanto ele (meu filho), alheio aos meus pensamentos, sela com fita-cola cuidadosamente a porta do quarto a fim de garantir a não presença do irmão naquele espaço durante a sua ausência me informa decidido que... Está Pronto.

Pelo corredor segue à minha frente em passo apertado para chamar o elevador que nos levará ao tão conhecido 7º piso. Enquanto esperamos, cruzo olhares cúmplices com doentes, alguns bastante transfigurados pela doença. Ali é um espaço sem complacências nem olhares indiscretos, todos padecem do mesmo mal. Sinto que estamos todos no mesmo "barco". Um "barco" pesado e duro que nos deixa , à medida que subimos, com o coração cada vez mais apertadinho e num silêncio absoluto.

Já nos aguardavam impacientes, uma falha na comunicação, uma hora mal percebida. Temos tempo.
Depois de deixar actuar uma espécie de Valium com poder amnésico e de verificadas a valente "pedrada" com que o doente se encontra retiro-me da sala e é feita a P.L.(punção lombar). A médica esclarece-me mais uma vez sobre a intenção da mesma. Resumidamente verificar se tudo se mantem limpo como até aqui. E porque a "descompressão", uma vez que tem uma válvula na cabeça poderá ocorrer (+ ou - isto) acharam por bem mantê-lo sob vigilância 24 horas. E lá estavamos nós....Desta feita sem o arrastar de carrinhos, nem máquinas que apitam, sem dores ou enjoos. Tinha ao meu lado um menino que brincava numa sala rodeado de jogos, livros, triciclos e outros brinquedos e que, volta e meia, a sorrir me segredava:- "Ainda bem que eu não tenho fios pendurados mãe". Pois é filho pensava eu cá para comigo- Livramo-nos deste inferno (seja lá o que isso for).

O resultado foi negativo e isso é bom. Fiquei contente embora a felicidade nunca seja em pleno. No quarto ao lado está uma mãe que espera pela morte da filha a qualquer momento após ano e meio de tratamento, longe de casa, longe dos seus. Que inglório pode ser tudo isto. Não se fica , de todo, indiferente a esta realidade que podia muito bem ser a nossa.

Aproveito ainda para agradecer a todos aqueles que contribuem para que a estadia neste espaço seja o melhor possível:
.auxiliares
.enfermeiras
.médicos
.assistente social
.psicóloga
.terapeutas
.secretárias
.educadoras

UM GRANDE BEM-HAJA A TODOS

AGORA SIM TUDO EM ORDEM :)

2008-03-01T12:21:00.003Z

este foi o exame derradeiro de final de tratamento, a punção lombar.depois da ressonância ter mostrado que estava tudo limpo, neste ia-se ver aquilo que a ressonância não mostra mais ao nível das células.

E ESTÁ TUDO LIMPOOOOOOOOOOOOO!! :)

foi uma espera pelo resultado cheia de nervos à mistura. mais uma estadia no ipo onde ouvimos histórias de finais infelizes que fazem abalar a nossa crença. mas com a chegada do resultado, foram as lágrimas, a descompressão, o sentir de novo uma felicidade enorme como há muito não sentia.

quando ontem cheguei a casa, o gaspar deu-me um abracinho de um tamanho enorme e disse-me quase ao ouvido "estou tão contente, tão contente pai!"

TAMBÉM EU GASPAR não me aguento de felicidade

BACK AGAIN

quando nasci :)

2008-02-28T11:33:00.002Z

hoje...

2008-02-28T11:21:00.002Z

hoje o gaspar vai para o ipo, aliás deve estar a caminho com a mãe. hoje vai ser feita a punção lombar de final de tratamento o que me deixa um pouco nervoso à distância por não poder estar, mas tranquilo ao mesmo tempo por acreditar que mais uma vez vai tudo correr bem.
FORÇA GASPAR, estou contigo sempre e amanhã estaremos de volta.
como ele me costuma dizer "eu não gosto de ti, eu amo-te"
:)

parece que tudo acaba em ...oma

2008-02-13T22:19:00.004Z

no dia 1 de fevereiro, lá fomos nós de novo à cruz vermelha para mais uma ressonância, desta feita, a que fecha o ciclo de quimio. para explicar ao gaspar ao que vamos, dizemos sempre que é aquele sítio que tem uns peixes lindos. é verdade, lá está provavelmente o aquário com peixes tropicais mais bonito que alguma vez vi, e o gaspar também. peixes às cores, estrelas do mar que ficam agarradas ao vidro, camarões, corais vivos, plantas ou algas (não sei) lindas, sei lá, um aquário a sério. parece que leva serenidade ao local.
desta vez a ressonância foi marcada para as 8h o que é o melhor, porque das outras vezes que marcam para as 17h o gaspar vê-se obrigado a jejuar desde as 11h da manhã. assim faz o jejum a dormir.
feito o exame, mais uma conversa com a dra. leonor que na última ressonância tinha dado com uma acumulação de líquido céfalo raquidiano (lcr) que nesta estava a regredir, mas que e parece que há sempre um mas, havia outra bolsa, outra acumulação de líquido noutro sítio. da primeira vez chamou-lhe hematoma subdural mais qualquer coisa que agora não me lembro. perguntas sobre tombos do gaspar, batidas com a cabeça, queixas de dor de cabeça, vómitos, sonolência ... não dra. leonor, nada, o gaspar está lindamente! nessa primeira conversa saímos de lá completamente desolados a pensar que injustiça, está tudo bem com o problema e afinal surge outro problema. fomos logo ao dr. duarte salgado que analisando o exame acha que seria melhor o gaspar ser visto pelo dr. joaquim pedro (neurocirurgião que operou o gaspar) ficou marcado para daí a uns dias passados com o coração nas mãos. chegado o dia o que ouvimos do dr. joaquim pedro foi mais confortante. o gaspar está óptimo, não apresenta sintomas, a válvula tudo ok, ... tudo a andar. aquilo não era um hematoma mas sim um higroma que basicamente é a mesma coisa mas sem ter havido traumatismo (acho eu). ok, mas agora esta coisa de estar um a regredir e outro a aparecer é como uma montanha russa de emoções. mas afinal porque é que isto acontece? não se sabe. vamos voltar ao dr. joaquim pedro brevemente para ver isso e para decidir também sobre a punção lombar que o gaspar tem de fazer que, com este problema da acumulação de líquido se torna mais uma questão a resolver.
no meio de tudo isto o gaspar tem ido à escola e está a recuperar lindamente como se tudo isto lhe passasse ao lado. nós é que ainda não aprendemos e continuamos deixar que essas palavras todas acabadas em oma mexam com as nossas crenças.
continuo atrás de ti gaspar, vamos brincar que brincar é que é bom.

na casa dos doutores palhaços ... uma palhaçada :o)

2008-02-03T17:24:00.000Z

no dia 18 de janeiro fomos à casa dos amigos doutores palhaços. fomos lá para entregar o donativo daquele jantar da malta onde o palhaço do meu pai mais a minha mãe, reuniram um donativo para a operação nariz vermelho. quando chegámos, fomos recebidos pela dra. da graça (beatriz quintela) cuja especialidade é patologia do pato "um saber que se estende da patologia à clínica, passando pela ginástica aeróbica e pela culinária mexicana" (ficámos a saber tudo isto com o livro que me ofereceram sobre os doutores palhaços e as crianças, com imagens lindas dos momentos de consulta). também estava a susana ribeiro que não é palhaça mas arruma e organiza os dinheiros na casa dos doutores palhaços.

conversámos um pouco, rimos muito com a doutora da graça que tem muita graça, tirámos fotografias, recebi muitas prendinhas bonitas ... enfim, foi um momento bonito do qual queria deixar aqui testemunho, bem como, mais um imenso agradecimento a todos os que contribuiram para este momento, os conhecidos e os desconhecidos que estiveram naquela noite, aos que deram e aos que não deram mas tiveram de aturar na mesma o meu pai com as suas palhaçadas (por essa parte deixo as minhas desculpas, mas era boa a intenção:o)

OBRIGADO DOUTORES AMIGOS PALHAÇOS, vocês foram muito importantes neste percurso.

Para mais tarde recordar...

2008-01-28T12:34:00.001Z

Um novo olhar

2008-01-24T23:06:00.000Z

Terminado o tratamento do Gaspar a euforia e o medo invadem-me. Começo quase inconscientemente a preparar - me para voltar ao trabalho, a sentir que o Gaspar pode apressar a sua ida para a escolinha e finalmente voltar a ter o meu espaço , o meu mundo, os meus alunos, o meu stress, o meu cansaço no final do dia e a recompensa de poder repeti-lo no dia seguinte quase da mesma forma, e no outro, e mais outro, sem grandes diferenças assinaláveis. A mesma rotina, o previsível, tudo controlado - a PAZ. Nessa altura foi quando me dei conta que algo, ao longo deste tempo, mudou e me mudou. A paz passava agora a ter outro significado e tudo o que me envolve está diferente. Eu sinto diferente. As pessoas estão diferentes, o mundo está diferente. Gosto cada vez mais de andar por aqui, de estar, de participar, de viver e conviver e mais do que tudo de conhecer. È por isso mesmo que vos quero mostrar uma imagem do nosso último fim de semana.

FIM :)

2008-01-10T23:53:00.000Z

foi ontem dia 9 de janeiro. fomos ao ipo e o gaspar fez o último tratamento :)

foi a última sessão de quimio. fomos todos, o gaspar, o mano gustavo, a mãe ana e o pai paulo. fomos todos fechar o ciclo, festejar, estar com o gaspar.

acabou! agora iniciamos outro ciclo, mas este sem mais "agressões" e pela frente, uma longa recuperação espera o gaspar. é bom pensar que daqui a quatro semanas, quando já mostrar bons sinais de recuperação, não terá de voltar ao ipo para levar de novo com aquelas drogas que o faziam voltar atrás naquilo que já tinha ganho. é bom pensar que acabou esta parte que há mais de um ano atrás pareceu tão longe.

agora é ANO NOVO, NOVO CICLO!

SIGA GASPAR, ÈS O MESTRE!

o tio que veio do porto :)

2008-01-06T19:33:00.000Z

porque este tio não é fácil de apanhar, fica o registo :)
gosto muito de ti tio!

um jantar de natal :o) vermelho

2008-01-05T20:52:00.000Z

neste percurso do gaspar, tomámos conhecimento de uma associação (entre muitas que têm papéis importantes no apoio às pessoas) que presta um serviço maravilhoso e que é a operação nariz vermelho. os doutores palhaços que fazem visitas regulares aos hospitais (tantas quanto podem), passam pelas pediatrias e levam sempre consigo um sorriso. nem que sejam 5 minutos apenas, mas é um momento onde no meio de tudo o que é muito sério e com uma interactividade muito cuidada, eles conseguem arrancar dos meninos e dos pais muitos sorrisos e gargalhadas até.
eu tornei-me fã destes doutores. já sabia em que dias eles iam e passei a esperar por eles junto ao gaspar, primeiro no são francisco xavier, depois no ipo. adorava aqueles minutos de consulta, eram um alívio no meio de tudo. daí a descobrir um palhaço dentro de mim foi um passo (não era difícil:o), mais outro e participei num workshop de clown onde experienciei a dificuldade de ser palhaço e agora, de vez em quando brinco aos palhaços a contar histórias aos meninos das escolas do gaspar e do gustavo. adoraria poder colaborar com a operação nariz vermelho, mas aquilo é trabalho para profissionais e exige mais tempo do que aquele que eu poderia dar :o(
assim, e seguindo a tradição do jantar de natal de uma malta, decidimos que este ano não haveria troca de prendas e que as pessoas dariam o valor que quisessem para uma colecta, que reverteria a favor da operação nariz vermelho.
fizémos narizes vermelhos em papel, eu entrei com peruca e nariz de palhaço e distribuí os narizes pelo restaurante todo para além do nosso grupo, chamando a atenção de todos para a intenção da acção. por isso, para além do nosso, ainda houve outro grupo que se encontrava no restaurante e que deu tempo de atenção bem como um contributo para a causa. deixamos daqui um imenso obrigado a toda essa malta com quem nos cruzámos e dos quais ainda consegui arrancar uns sorrisos como palhaço :o)
com tudo, conseguimos 225 euros que serão entregues ao nariz vermelho pelo gaspar. do momento, colocaremos uma foto para testemunhar aqui no blog o culminar desta acção iniciada num jantar, onde estava tudo de nariz vermelho mas não era com os copos :o)

Dez anos depois...

2008-01-05T18:25:00.000Z

Entretanto os pais do Gaspar fizeram dez anos de casados e tiveram direito a um fim de semana de namoro com o consentimento dos filhos Gustavo e Gaspar.

A mãe do Gaspar na linha da frente...

2008-01-05T17:56:00.000Z

É muito dificíl conseguir manter um blog actualizado com a correria típica de uma família que requer alguma atenção e que esteve empenhada em proporcionar um natal tão bom quanto os outros, na medida do possível (como diria a minha mãe se fosse viva). Este foi o primeiro natal que tivemos sem ela e uma vez que o meu pai já morreu também, foi a celebração e a altura mais triste que senti (onde é que eu já ouvi isto?). Sei que este é o blog do Gaspar e que não é suposto falar de mim, mas aproveitando o estatuto de mãe e uma réstia da nostalgia da época, relembro os avós do Gaspar que, para além de me terem trazido ao mundo, também passaram os dois pelo mesmo processo de tratamento e merecem a minha grande e profunda admiração (outra coisa não seria de esperar não é?). Os meus filhos tiveram ainda o privilégio de conhecer a avó Zázá que lhes deixou grandes ensinamentos, uma grande força interior e a melhor capacidade de um ser humano e que cada vez aprecio mais- ser genuíno. Muito obrigada aos dois.

FESTAS, SAÍDAS, ENTRADAS E UM BOM 2008

2008-01-03T18:49:00.000Z

mais um que passa, outro que chega. o que passa, leva consigo uma mão cheia de histórias. o que chega, acreditamos que vai ser o ano da grande recuperação do gaspar. não projectamos nada para o futuro, apenas acreditamos que vai ser um bom ano, o ano da consolidação de tudo o que fomos aprendendo nestes últimos tempos e onde cada dia que passa, vai deixando para trás aquilo que se vai tornando na história do grande gaspar.
muita coisa aconteceu nestes tempos de festa. no dia 23 de dezembro o gaspar fez 5 anos. foi o segundo aniversário a cruzar o tratamento, mas desta feita com um gaspar muito melhor, mais recuperado, mais bem disposto, mais falador, enfim, mais gaspar :)
depois veio o natal com mais prendas e mais comida e ... um exagero, é sempre essa a sensação com que fico depois destes festejos onde o consumismo toma conta das pessoas. parece que a quadra só vale com muitos presentes para todos que são muitos. importante mesmo, foi podermos estar juntos mais um ano, essa sim a verdadeira dádiva da vida para o natal. já assim não contámos com a isaura (avó do gaspar) que partiu em maio deixando um enorme vazio nas festividades e saudades das coisas boas que fazia até às suas sonantes gargalhadas e boa disposição que sempre levava consigo.
no dia 26 de dezembro fomos ao ipo dar início ao último tratamento :) que no dia 9 de janeiro tem o seu fim YUUUUUHHHOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO :) grande gaspar!
com uns dias de descanso em família e ainda a digerir o natal, chegámos ao final do ano. um belo jantar serviu de ponte para 2008 com a mãe ana, eu, o mano gustavo, os tios duarte e fi, as primas caia, petra e pilar e com a guida e o miguel que entretanto estão de parabéns porque hoje dia 4 de janeiro foram papás de um menino :) felicidades para eles que merecem!
ainda assim, antes deste final, contámos com uma excelente actuação do gaspar no teatro da escola onde fez de duende que ajudava o pai natal a embrulhar prendas, e escola é para onde o gaspar tem ido sempre com a maior das vontades e boa disposição.
deixamos beijos e abraços para todos os que têm acompanhado e que fizeram o lindo número de 3000 visitas, votos de um 2008 cheio de coisas boas e mais uma vez, MUITO OBRIGADO aos conhecidos e desconhecidos que aqui vêm, o vosso acompanhamento tem sido alimento para a força de que necessitamos.
as imagens falam agora por si :)

È Natal

2007-12-12T14:21:00.000Z

O Gaspar vence aos poucos as dificuldades apresentadas de inicío. Tem vindo a ganhar a sua independência, a conquistar o seu espaço no círculo dos colegas e amigos que têm sido, juntamente com as educadoras, um forte contributo para a sua integração na escola. Já vai inter-agindo com o outro e manifesta entusiasmo por algumas situações vividas na sala de aula, participando em algumas actividades que requerem o uso da motricidade. Vai ser um duende na festa de natal e eu estou muito contente porque aos poucos a vida começa a retomar a sua normalidade. Estou a deixá- lo seguir a sua vida, abrandando o sentimento de protecção e apertando o nível de exigência para com ele. O hospital não tem feito parte da nossa rotina. È natal.

estou aqui... :)

2007-11-28T20:43:00.000Z

só para dizer que continua tudo bem, tirando eu não andar a comer nada de jeito, mas o meu pai e mãe lá me vão obrigando ... blaarrrgghhh!!
comecei a ir à escola e a deixar um pouco de espaço à minha mãe para ela ir fazer as suas coisinhas. ela tem sido de uma dedicação enorme, não tenho nem palavras. o meu pai anda todo atarefado com mudanças na vida profissional, o que faz com que o veja menos. é assim a vida, sei que ele também tenta compensar noutros momentos e temos que ser uns para os outros.
gosto muito de vocês. têm sido um apoio bestial.
MUITO OBRIGADO A TODOS.
deixo também um mail a pedido de algumas pessoas _ powerveiga@gmail.com
escrevam se vos apetecer.
até à próxima :)

o fim do 7º ciclo

2007-11-21T00:29:00.000Z

ACABOU O SÉTIMO CICLO stop

GASPAR EM GRANDE stop

QUATRO SEMANAS DE DESCANSO stop

QUE BOM stop

JÁ SÓ FALTA MAIS UM :) stop

GOSTO TANTO DE TI GASPAR stop

uma história do pai do gaspar_prt2

2007-11-10T22:40:00.000Z

ali estava eu no escuro, tão escuro que só através das mãos é que eu conseguia ver, mas também não era preciso ver mais. já tinha passado talvez uma hora, eu já tinha percebido que não havia nada a fazer a não ser ficar por ali mesmo, ir gritando o mais possível, assobiar bem alto, aguentar-me à bronca como se costuma dizer. lá em baixo no silêncio do poço os sons da água eram mais concentrados e límpidos, ouviam-se os pingos mais pequenos a cairem-me das mãos que ia tentando manter o mais possível fora da água. do tempo comecei a perder a noção, o frio apertava mais e fazia-me bater o dente. só me lembrava da ana e dos míudos. não, isto não podia estar a acontecer, coitadinha da ana que com esta enlouquecia de vez, os meus filhos ainda tão pequenos... gritava por eles, pelo nome deles bem alto... em resposta só mesmo os cães que ainda me fizeram pensar que talvez, se os donos ouvissem tanto ladrar, talvez fossem ver o que se passava, mas... nada!!
senti-me totalmente perdido. sensação estranha aquela, parecia que a porta estava ali ao lado para ser aberta. do outro lado não sei o que seria, apenas que não haveria volta. pensei no gaspar, na ana, no gustavo, na minha mãe, nos meus amigos, na decisão que tinha tomado para a minha vida e que nem sequer teria hipótese de a colocar em prática em vida ainda. pensei muito no gaspar e no gustavo, na falta que eu ainda faria. pensei muito mesmo no gaspar e nas coisas que andei a escrever sobre ele. era agora que eu poderia só comigo mesmo, provar que as lições de vida do gaspar serviriam para alguma coisa. foi aí que eu percebi como poderia (talvez) safar-me daquela situação que era grave. grave é a situação do gaspar, pensei eu. e ele vive essa gravidade com a "ingenuidade" de uma criança, o que lhe permite não complicar as coisas como nós o fazemos constantemente com o potencial do nosso pensamento. achei que deveria colocar os pensamentos de crescido de lado e tentar passar a noite despreocupado com o único objectivo de chegar até ao amanhecer. o gaspar assim o faz, o único caminho que ele conhece é para a frente enfrentando tudo com todas as forças e fraquezas. é muito complicado porque complicamos. é complicado estar naquela situação e pensar que não queremos pensar nela. é muito complicado estar a tremer de frio e fingir que não o sentimos. é muito complicado pensar que devem faltar para aí umas cinco horas e recalcar o desespero. a situação era de facto muito complicada. fiz discursos, cantei, gritei, vociferei asneiras imensas, assobiei o mais alto que conseguia. lembro-me de cantar o que ouvia quando caí, caetano veloso. prometi a mim mesmo que de manhã, quando chegasse a casa iria fazer aqueles ovos caseiros mexidos para o pequeno almoço. para mim e para todos lá em casa, porque todos adoram os meus ovos mexidos. mexi-me a noite toda para não me deixar arrefecer. nunca pensei que fazer xixi em cima de mim fosse tão bom e fazia devagarinho para sentir o quente. conversei comigo mesmo sem me censurar, apenas para me dar força. não valia de nada ali perguntar-me porque não tinha ficado sossegado em casa ou apelidar-me de estúpido. isso significava desperdício de energia que eu necessitava. houve aquela altura da noite em que entrou a luz da lua pelo buraco que eu tinha deixado nas ervas e iluminou a água no meio do poço. era uma luz que não iluminava nada, apenas a água no meio do poço e o meu pé quando o colocava por baixo e o via na transparência da água (sim a água era limpinha). brinquei muito com isso, ora com o pé direito, ora com o esquerdo. com tudo isto começou a amanhecer e a esperança tornou-se maior. foi só aí que comecei a ver onde estava, as paredes, os buracos nas paredes, as ervas que boiavam do outro lado e paus também, lagartixas estranhas com ar de que não apanhavam sol há muito. já faltava pouco, iam dar pela minha falta e procurar-me. aproveitei o silêncio da manhã e gritei para tentar encontrar os primeiros a acordar. já faltava pouco. por trás do sítio onde tinha passado a noite, havia um buraco para onde tentei trepar agarrando-me a uma pedra mais saliente que se partiu, partindo-me o dedo. nem dei por ela mas partiu.
pelas nove da manhã, a senhora dona do poço, ouviu umas coisas e teve um mau pressentimento. chamou um primo e foram ver o poço. ai meu deus, ai meu deus, espere aí que vamos buscar uma escada. os três minutos que se seguiram foram como uma hora, parecia que nunca mais chegavam com a escada. trepei a escada lançada com a firmeza da alegria de estar a ser salvo. saí, senti o calor do sol e chorei, chorei até não poder mais. até chorar me custava porque me doiam os abdominais de tanta contracção de frio, gritos e assobios. deitei-me no chão e o primo aires foi-me buscar de carrinha para percorrer uns 300 metros. nem a chave eu conseguia tirar para abrir a porta porque as minhas mãos eram uma enorme greta engilhada.
entrei e estava a ana e os miúdos a acabar de acordar. por um lado foi bom pois estiveram descansados, por outro foi o que foi. tomei um banho quente, fiz os melhores ovos mexidos da minha vida e fui dormir.
parti mas fiquei. para contar esta história e mais uma vez agradecer
OBRIGADO GASPAR

uma história do pai do gaspar_prt1

2007-11-05T21:37:00.000Z

não consigo deixar de olhar para o meu dedo torto sem me lembrar da história. não consigo deixar de me arrepiar de cada vez que me lembro da história.

era noite, noite já depois da meia noite. lá onde estávamos a passar o fim de semana prolongado do cinco de outubro a noite já se apresentava fresca. na sertã, mais propriamente na herdade, nome de terra da minha sogra que depois de umas curvas e contracurvas em estrada cada vez mais apertada, se chega a uma aldeia, já tudo estava a dormir à excepção de um urbano que passando no café ainda encontra os últimos autóctones da aldeia que teimam em beber mais um, pagar mais outro e brindar às mulheres para que nunca fiquem viúvas. inspirado com o medronho bebido, vesti uma sweatshirt mais grossa para combater a frescura da noite, pus o ipod nas orelhas e decidi ir passear na noite calma da herdade. já passava então da meia noite. o silêncio era proporcional à hora, por vezes cortado pelo ladrar de cães ora num lado ora noutro em tom de comunicação. segui o meu caminho acompanhado pelo caetano veloso. o céu estava limpo e pejado de estrelas, tantas que nos fazem perceber da nossa infelicidade na luminosidade da cidade. a música era dengosa mas eu assim estava também. tinha procurado esse fim de semana em família para recarregar energias. estrada fora lá fui eu, deslizando ao som desse grande senhor quando o alcatrão se transformou em terra batida, as luzes se foram tornando escassas e os caminhos se foram mostrando desconhecidos. a aldeia tinha ficado para trás num silêncio que chegava até ali onde parei por ouvir um cão com ladrar de poucos amigos. achando que ele estava na sua missão de guarda, desviei para um caminho que me levou a um campo arado e completamente escuro. parei de novo para me posicionar, de onde vinha, para onde queria ir e de que forma o iria fazer. até aqui só tinha descido deixando as casas para trás. refazer o caminho de volta apresentou-se como algo a não fazer (não me apetecia). aquele caminho estava a ficar tão escuro que seguir por ali retirava todo o sentido à palavra passeio. parado no meio do campo arado, olhei para outro lado e vi umas luzes que eram indicativas de estrada, só que eram lá muito em cima onde também havia uma casa. tinha a certeza de que por ali iria dar à capela da passaria (outra terra) e assim daria a volta de regresso à herdade. pois foi assim que tudo começou! dou início ao corta mato, uns metros à frente percebo pelo pisar que há algo plantado e chego a uma zona, onde consigo distinguir no hábito dos olhos à escuridão, umas ervas mais altas. tinha acabado o campo arado e tinha começado o mato que era algum ainda a vencer até chegar à estrada. paro de novo para me orientar, pego no ipod para ter alguma luz, dou um passo gigante como que a querer ultrapassar as ervas mais altas e o pé cai no vazio, não havia chão. foi o pé e todo eu. primeiro a camada das silvas e plantas várias e quatro metros abaixo, a água. em menos de dois segundos o passeio transformou-se num pesadelo. caído no poço, na água sem pé e no escuro total foi o pânico mais que total. nadei não sei para onde, senti as paredes de xisto e tentei agarrar-me. as pedras mais salientes que eu tocava e agarrava com força partiam-se e eu voltava a afundar. a roupa molhada pesava muito naquela água doce e dava-me pouca amplitude de movimentos. o cansaço foi rápido e muito provocado pelo pânico, mas eu estava mesmo em pânico. o raio do poço era fundo, não se via nada, não tinha pé, estava sustentado pelas pontas dos dedos na flutuação, pirolitos que me cansavam ainda mais quando tentava agarrar ramos e caía mais ao meio do poço afundando-me de novo, enfim, um desespero como nunca senti na vida. foram ainda uns minutos nisto até pensar que tinha de me controlar, a mim e ao pânico porque nem sequer pensar eu estava a conseguir fazer direito. comecei a gritar por socorro (quem terá inventado esta palavra que não serve para nada??), ajuda, help, assobiar com os dedos na boca, gritar tão alto quanto o desespero ..., de volta só o silêncio, nada a indicar que àquela hora se fosse passar alguma coisa mais por aqueles lados que não fosse o paulo veiga a passear e acabadinho de caír num poço, lá, longe da aldeia. isto era como as histórias dos poços que se costumam ouvir lá pela aldeia, parecia que não podia ser verdade mas era, como era possível?? não posso aqui transcrever a quantidade de, e que asneiras eu disse naquela noite. as asneiras têm o seu quê de anti-stress :) depois de mais controlados pânico e aflição, fui-me deslocando para o lado esquerdo à procura de mais apoio e encontrei qualquer coisa como um alto de terra que permitia eu assentar os pés no fundo com água quase pelo pescoço, mas acima de tudo descansar! descansei a respiração ofegante dos minutos anteriores e lembrei cinco dias antes, tinha estado com o gustavo num parque onde havia um poço muito fundo e protegido. chamei-o, mostrei e falei-lhe sobre os poços abandonados e cobertos por ervas no meio do mato lá pela terra da avó, daí ser importante não saír dos caminhos e blá blá ... eu não estava a acreditar na ironia de tudo, nem naquele destino que parecia tão negro quanto o escuro lá no fundo do poço. (continua)

o porquê de tanto tempo

2007-11-05T01:24:00.000Z

passou muito tempo sem nada de notícias. não foi um tempo de preguiça, mas de impedimento. não são más notícias, mas histórias complicadas. essas virão depois. por agora só dizer que, com o gaspar está tudo a andar e sempre no bom caminho. deixar desculpas a todos os que por aqui procuram notícias deste pequeno herói e nada têm encontrado, tudo por culpa deste meu dedo partido. o dedo está mais ou menos resolvido, pelo menos já não tem tala. agora vamos a pouco e pouco retomar este blog com mais notícias, mais histórias e mais imagens.
hoje, o gaspar vai dar início ao 7º ciclo, o penúltimo. o mais provável é que continue sem fazer a cisplatina o que torna o ciclo mais leve e suportável, mas por outro lado, continua a deixar um ponto de interrogação desconfortável a pairar sobre este percurso.
fica para já a imagem de um pai sofrido com um gaspar gozão a segurar na mão :)
as notícias vão continuar.

obrigado :)

2007-09-27T00:14:00.000+01:00

by joana sacchetti

memória de um dia + à frente

2007-09-25T22:55:00.000+01:00

esta fotografia foi tirada depois de uma intervenção cirúrgica. já tinha acontecido há uns dias no sentido de restabelecer ligação entre os ventrículos (ventriculostomia) que teria ficado afectada pelo tumor. o gaspar estava a recuperar de uma meningite, tinha um dreno para o exterior por onde saía o líquido céfalo-raquidiano (LCR), um contentor para onde ia esse liquor que tinha de estar a uma determinada altura relativamente ao nível da cabeça e os médicos queriam desfazer-se desse dreno que parecia só trazer problemas. estando a melhorar da meningite era premente desfazerem-se daquela entrada directa para a cabeça de bicharada maléfica. resolveram então submeter o gaspar a mais uma intervenção que se resultasse evitaria ter de colocar um shunt (derivação ventrículo-peritoneal), um objecto que se pudesse não estar para o futuro, seria bom. disseram-nos que as 24h a seguir seriam vitais para o bom resultado da cirurgia, depois poderíamos descansar. lá fomos no dia 25 de setembro para mais um ritual daqueles de deixar o gaspar na sala de operações, nas mãos do dr joaquim pedro e da dra conceição marques, desejar um bom trabalho e sair lavado em lágrimas.

umas horas de espera nos separaram de estarmos de novo no quarto. nessa noite eu e a ana fizémos um pedido especial para ficarmos os dois a dormir junto do gaspar (é permitida a permanência de um dos pais à noite, no tal cadeirão que faz de conta:), pois seria uma noite muito importante.

ficámos, correu tudo bem nessa noite, correu tudo bem no dia seguinte, aliviámos, continuou a correr tudo bem, com o gaspar a ter uma excelente recuperação nesses dias. que bom, que contentes. assim seria melhor para os tratamentos que ainda viriam.

no dia 4 de outubro, estava eu a chegar para render a ana e eis que estava tudo em mudança, estavam a levar o gaspar para a enfermaria no 7º piso do hsfx, ia sair lá de baixo da urgência ... que choque. afinal lá em baixo já éramos uma família. na subida já achei o gaspar diferente, passava-se alguma coisa. era o fim da manhã, hora do almoço e depois de nos instalarmos no quarto lá veio o almoço. nessa altura estávamos a dar um xarope probiótico ao gaspar para estimular as defesas. lá em baixo já toda a gente sabia e fazia parte do esquema diário, ter uma seringa para medir, arranjar um sumo para a mistura, mas lá em cima, tudo foi uma novidade. tudo pareceu estranho e ainda por cima quem nos recebeu não foi ninguém que fosse do nosso conhecimento. parecia estarmos a começar tudo de novo.

dado o historial de hidrocefalias do gaspar, avisei as enfermeiras que estava a achar o gaspar muito sonolento. depois do almoço veio o primeiro vómito e voltei a alertar. a capacidade de resposta do gaspar estava a piorar, os olhos fechavam. eu que sou o pai seria supostamente o melhor interlocutor, mais ainda quando o gaspar estava sem falar. a enfermeira disse que ia falar com o médico e ... não o fez dizendo que o tinha feito, olhando com ar desconfiado para o xarope. durante a tarde tentei tudo o que já tinha resultado em fazer rir o gaspar e nada.

à noite o episódio voltou a repetir. já passava das nove quando o gaspar no meio da sua sonolência soltou mais um vómito violento. daí para a frente foi a vinda do médico, o dr miguel casimiro, mais umas voltas à volta do xarope não fosse aquilo ser provocado pelo dito, principalmente por constarem no processo do gaspar hidrocefalias e ventriculostomia recente, a ida para a tac, a constatação de hidrocefalia por disfunção da ventriculostomia, o aperto no coração, a preparação urgente da cirurgia e a realização da mesma pelas 0h30 de dia 5 de outubro. mais umas horas, apareceu a mãe ana com o coração nas mãos, o filipe e o diogo com quem estive a fumar desalmadamente lá fora.

e foi assim que o gaspar ganhou um shunt, uma válvula na cabeça que regula a saída do LCR por um dreno algures até à barriga. o receio era mesmo espalhar o que não interessava espalhar (células más), mas talvez não. inevitável mesmo era colocar aquela coisa para regular o fluxo de LCR, vital também para uma boa recuperação do gaspar.

porque aguentou o gaspar mais umas 7h de hidrocefalia? porque teve de esperar o segundo episódio tendo o historial já mencionado?? até onde podem essas sete horas ter afectado mais o gaspar? porque me mentiu a enfermeira dizendo que tinha falado com o médico?? porque não deram mais atenção???

voltámos outra vez lá para baixo num ambiente de alguma consternação pelo retrocesso do gaspar e lá ficámos até à saída no dia 16 de outubro.

fica aqui a memória desse dia mais à frente.

de um amigo :) para o gaspar

2007-09-25T10:17:00.000+01:00

I am awake
My mind is free
I am Creative
I love myself
My will power is strong
I am Brave
I practice patience
I dont judge folks
I give not to receive
I dont expect
I accept
I listen more than I talk
I know I'll change
I know you'll change
I'll hold on one more day
I start over when necessary
I create my own situations
I am cosmic
I dont have the answers
I desire to learn
I am the plan
I am strong
I am weak
I want to grow
I know I will
I take on responsibility
I hide myself from no one
Im on my path
Warriors walk alone
I wont let my focus change
Taking out the demons in my range...

The Warriors Reminder, Erykah Badu

aqui residem as certezas

(in)certezas

2007-09-24T23:35:00.000+01:00

faz tempo que por aqui não correm notícias do gaspar. foi mais um tempo onde coisas que tinham um percurso marcado, subitamente deixaram de ter. hoje, o gaspar deveria estar internado no ipo, tal como acontece todos os inícios de ciclo. seria o sexto. e foi, mas ...

estamos em casa. todos dormem e eu aqui bem mais confortável do que estaria neste momento naquele cadeirão que abre e faz de cama, ou faz de conta. tenho a certeza de o gaspar preferir mil milhões e muitas mais vezes esses milhões todos, estar lá dentro no quarto dele a dormir.

pois é, na última consulta onde eu pensava irem fazer um reajuste na dose da cisplatina (a droga relacionada com perda de audição) foi-nos comunicado que o gaspar não poderia fazer mais essa droga. mas doutor ainda faltam três tratamentos, pois mas o facto de o gaspar estar neste momento com perda de audição significa elevada toxicidade que não permite continuar essa droga,... mas e então ... diga-me doutor alguma alternativa, não! então??? faz as outras drogas tal e qual tem feito e cumpre os ciclos, menos esta droga. e o tratamento, e a eficácia do tratamento?? fica alguma coisa comprometida??? tem-se verificado por entre as crianças que passam por este tratamento, que nos dois últimos ciclos falham a cisplatina por esta razão e que isso não tem significado nas estatísticas, as taxas de sucesso são iguais. o gaspar partiu de um bom estadiamento, mas a verdade é que ao gaspar ainda faltam três tratamentos... mas........ então o que é isto??? o que se passa aqui??? como é que num repente tudo se vira e agora o caminho é outro??? e eu que nem gosto tanto deste caminho?! ...

... parei e olhei para o gaspar.
respirei fundo e olhei bem para ele. ele também olhou bem para mim e aí eu percebi, que as minhas incertezas não eram mais do que as certezas dele.

obrigado gaspar, tens-me ensinado tanto :) eu vou contigo

2007-09-13T23:47:00.000+01:00

A primeira vez que senti uma dor física insuportavelmente forte foi com o nascimento do meu filho mais velho - Gustavo. Faz hoje um ano que experimentei a maior dor psicológica, ainda mais insuportável que a dor física pois esta tem a ver com a psique. Como lidar com a doença de um filho? Ou melhor como lidar com a doença grave de um filho? Lembro-me como se fosse agora, neste exacto segundo o trajecto percorrido desde o quarto no S. Francisco Xavier até ao Hospital Egas Moniz onde foi operado.

O Gaspar estava excitadíssimo ao entrar na ambulância pela 1ª vez e eu aterrorizada com os acontecimentos das últimas horas. Aqui o tempo passa a ganhar outra dimensão e importância pois o que se deseja é que passe depressa tudo. Eu queria mesmo era aproveitar aqueles últimos momentos (pois era assim que os pressentia) com o meu grande tesouro. Da janela da ambulância fomos vendo o mundo lá fora, como era bonito e cheio de gente acompanhados pela banda sonora de urgência. Esperava-nos um quarto com paredes descascadas e colchas rotas e eu só conseguia pensar nos milhares de euros gastos em estádios de futebol, incrível não é? Apesar de tudo tivemos muita sorte com a senhora que estava no quarto. Sabia muitas lenga- lengas e essas coisas populares que vão passando de geração em geração e que tanto eu como o Gaspar gostámos de ouvir. O Paulo chegou a registar muitas delas possivelmente para dar continuidade.
À noitinha foram as avós, o tio Nuno tudo em romaria despedirem-se do Gaspar e portaram-se todos muito bem : sem choros nem lágrimas apenas rostos e gestos contidos pela emoção. Foi bonito. A família tem uma energia positiva e um efeito calmante. O Gaspar adormeceu com a história, como de costume, e com uma brincadeira da senhora que justificava assim os gritos que ecoavam no corredor. Naquela noite eu adormeci forte e orgulhosa de estarmos todos a fazer tudo como tinha que ser feito. Tinha conseguido controlar o medo e não o contrário. Tinha esperança no fundo e repetia vezes sem conta – vai correr tudo bem.

NÓ

2007-09-13T22:09:00.001+01:00

era o que sentia há um ano, quando este dia treze de setembro se tornou uma fronteira, uma linha na nossa vida, marcando uma viragem imensamente profunda em todos nós. em nós évora veiga, com o gaspar a ter uma viragem tão grande onde deixou de comunicar e andar até à recuperação de hoje com a maior das forças (o herói, lembram-se?), como uma reaprendizagem com informação já adquirida, passando pelo gustavo que dos seus seis anos, tem mostrado ser um Menino com M grande e foi o melhor "fisioterapeuta" que o gaspar já teve (salvos sejam os fisios do ipo:), até aos familiares e amigos, os de sempre e os novos que se foram fazendo neste percurso. queria só dizer que o nó está desfeito! continuamos de pé aqui deste lado da linha e já sabemos melhor onde pisar.
e agradecer mais uma vez, porque todas as vezes são poucas.
OBRIGADO

:)

2007-09-10T22:33:00.000+01:00

só para dizer que hoje foi mais um dia de bons resultados
análises onde os valores estão no sítio deles
e manhã vai ser mais um dia de coisas boas
o gaspar vai voltar à escola :) he´s da man!

UMano

2007-09-09T23:05:00.000+01:00

já passou esse tempo e passou rápido
(sempre esta sensação depois de passado o tempo)
faz um ano onde ainda estávamos a digerir a notícia
um ano passado onde não consegui dormir na noite
um ano depois onde vou conseguir dormir mais descansado
na certeza de que tudo está a correr como tem de correr
BEM
ÉS O MEU HERÓI GASPAR
e eu que não tinha nenhum até ao momento
super-heróis conhecia-os mas sabia-os irreais
tu mostraste que herói é outra coisa e bem real
herói implica coragem, força de vontade, determinação, paciência
e tu tens demonstrado ter tudo isto em ti
continuas a liderar a caminhada, obrigado gaspar!

lembro-me ...

2007-09-06T23:02:00.000+01:00

antes do gaspar começar a quimioterapia tiveram uma conversa connosco no sentido de nos explicar o que era, o processo, coisas que acontecem durante, bem como alguns efeitos secundários e cuidados a ter. não foi nenhum conselho médico, apenas uma consulta normal. lembro-me de estar nervoso a querer lembrar-me de perguntas que tinha a sensação de querer perguntar. lembro-me te ter a sensação de me estarem a dizer pouco para quem ia entrar num processo daqueles (já tinha acontecido com a radioterapia).lembro-me de ter falado com uns senhores, pais de um menino que também combatia um meduloblastoma, de comentarem um efeito secundário do cisplatino (uma das drogas que o gaspar leva) que não é dos mais usuais (10/29%), que acontece com a continuidade da toma e tem a ver com niveis de toxicidade, a perda de audição. lembro-me de abordar o assunto e de ouvir, ah sim é um dos possíveis efeitos mas que não acontece sempre, embora em crianças..., mas que vai ser monitorizado durante o tratamento... e assim, lá veio um pouco mais de informação.

"The Cisplatin side effects and their severity depend on how much Cisplatin is given. In other words, high doses may produce more severe side effects."
"High frequency hearing loss. Ringing in the ears."
"With high dose therapy hearing tests may be ordered as baseline and monitored at times during therapy."
in chemocare.com.

chegámos ao final do quinto ciclo. até hoje ninguém nos perguntou alguma coisa que fosse, relacionada com o assunto e que até aí tinha sido eu a abordar. notando a diminuição de audição através de um assobio especial dos évora veiga (quem nos conhece sabe do que falo, uma alta frequência), transmitiu-se a quem de direito (que se calhar não era quem), que nos encaminhou para mais uma especialidade, otorrino. mais uma a acrescentar.
mesmo assim pode ter passado algum tempo que poderia ter sido útil na antecipação por parte dos médicos para mandarem fazer um audiograma, que poderia ter tido como consequência o ajuste da dose. não sei sequer se isto faz algum sentido, falar à frente é fácil, mas ... só estou um pouco irritado com estes processos, de sentir que por vezes a falta de comunicação entre os médicos não ajuda o gaspar, de perceber esta contraditoriedade, da cura que deixa outro mal.

lembro-me de sentir que não nos passam as coisas como deve ser. o gaspar pode lembrar-se para sempre! eu lembrar-me-ei também da dra graça caldeira, audiologista do hospital santa maria (hsm) que fez todos os testes ao gaspar e nos passou toda a informação, com ar preocupado em nos deixar informados e descansados dentro do possível. e agora há mais um especialista a acrecentar para mais tarde lembrar.

não quero que este texto reflicta uma procura de acusados, antes pelo contrário, quero mais é que as memórias futuras possam reflectir todas as boas opções tomadas em prole do gaspar (e já são muitas).

SIGA GASPAR! o mundo espera por ti :)

eu e o dr duarte salgado :)

2007-09-04T22:56:00.000+01:00

obrigado

mais tempo

2007-09-04T22:54:00.000+01:00

mais umas análises, mais uma descida de valores lá para onde não são desejados, mas nada de grave, antes pelo contrário, está-se a aguentar muito bem, disse a dra. filomena. a fase é de descanso e já passou uma semana das quatro de repouso. mais controle também nas análises e continuação da terapêutica homeopática.
estivemos com o dr. duarte salgado que é o médico neurologista que acompanha o gaspar no ipo e ficámos muito satisfeitos com a satisfação dele ao observar o gaspar. a análise da última ressonância foi, como costumam dizer, sobreponível, ou seja, como na penúltima onde estava tudo bem, sobrepõe e continua tudo bem.
fomos também ao dr. júlio matias da cirurgia plástica no hospital egas moniz. feita a reavaliação, ficou a conclusão de que a intervenção cirúrgica de 25 de janeiro não está a surtir os melhores efeitos, embora se note uma melhoria na simetria da cara. o olho também está a fechar um pouquinho melhor mas é preciso dar mais tempo, disse ele, porque isto da regeneração do nervo precisa de mais tempo. depois vê-se que mais passos se podem dar.

para já, só dar mais tempo.

HE'S DA MAN !!

2007-08-28T10:53:00.000+01:00

obrigado joni :) está muito bom

um estado das coisas

2007-08-24T02:46:00.000+01:00

estou para falar nisto aqui no blog faz algum tempo e seguindo a máxima de que, mais vale tarde que nunca, aqui vai!
temos a sorte de ter uma amiga que pela via profissional está ligada à homeopatia, sendo que esta ligação é uma coisa que vem de trás, é de família. como mantivémos até hoje uma relação com alguma proximidade, fui ouvindo e aprendendo sobre o que é homeopatia e que me fazem cada vez mais sentido.

muito resumidamente a homeopatia fundamenta-se na lei dos semelhantes, e diz que os semelhantes se curam pelos semelhantes. A homeopatia vê o ser humano de uma forma integrada onde corpo e psique são indissociáveis.
é nisto que eu acredito, é nisto que nós évora veiga acreditamos. temos para nós que a homeopatia é um bom complemento a tudo o que o gaspar está a fazer. com a homeopatia não pretendemos substituir nada do que está estipulado pelos protocolos que regem o tratamento do gaspar, mas sim fazer com que esses mesmos tratamentos que são extremamente agressivos se tornem mais suportáveis, ajudando por exemplo a manter/subir determinados valores do sangue, essenciais para a continuidade do tratamento, essenciais para o bem estar do gaspar.

esta foi a nossa opção e quando a tomámos ainda o gaspar estava no hsfx. foi aí que sentimos pela primeira vez a descrença dos médicos neste método terapêutico. chegados ao ipo de lisboa encontramos um pouco mais de abertura para este método, ou mais não seja, dê que mal não faz.

estamos a anos luz de ver algo como equipas multidisciplinares a tratarem de nós, medicina tradicional com homeopatia por exemplo, juntos para com as suas especificidades darem o seu melhor em prole da nossa saúde e bem estar. estamos também a muitos anos de, especialidades da medicina tradicional, formarem equipas para entre si cruzarem informação útil que permita uma abordagem sobre o indivíduo como um todo, mais completa e assertiva, não como partes separadas. resumindo, o gaspar percorre algumas especialidades que entre si não cruzam informação.
neste momento o gaspar é seguido por um médico homeopata em quem confiamos plenamente, como confiamos também plenamente em todos os médicos de medicina tradicional que acompanham o gaspar, de especialidades tão variadas como neuro-oftalmologia, cirurgia plástica, neurologia oncológica.
alguma informação passa de uns para outros através do processo do gaspar, mas tal como já pude ver, às vezes não chega. e no meio disto, o médico homeopata está de fora e poderia ser tão útil ele ser considerado neste processo.
todos teriam a aprender e o gaspar a benificiar.
com todo o respeito que os profissionais que acompanham o gaspar merecem, para aprender é necessária alguma abertura e o que eu vejo muito na nossa classe médica é que estão fechados na sua verdade. tão fechados na sua verdade que nem entre eles comunicam.

é um estado das coisas.

a mãe escreveu, o pai publicou

2007-08-24T02:14:00.000+01:00

Que palavras bonitas e comoventes tenho lido aqui neste blog, tem-me feito pensar na sorte que temos de vivermos rodeados de pessoas como vós. Não somos nenhuns heróis, não somos nem mais nem menos do que ninguém, trata-se apenas de não ter escolha, aqui não hà opções. O seguir em frente é apenas o único caminho. Da nossa parte, Évora Veiga, um grande bem haja a todos.

há quase um ano

2007-08-21T00:21:00.000+01:00

quase um ano.

quase um ano passado desde que começámos este caminho. digo começámos porque é assim, eu também estou lá, a ana também e o gustavo então... nem se fala! o maior companheiro de sempre, de uma beleza indescritível. digo caminho porque quando olho para este processo não consigo deixar de ver isto como um caminho, onde cada dia é um passo e onde cada passo é uma conquista.

e um ano é uma marca no tempo, é um momento.

não, não é aquela coisa de ah e tal, está a fazer um ano e estou a ficar mais deprimido com a lembrança...! mas o que é um facto, é que na nossa vida vamos sentindo o tempo a passar por nós e como o temporizamos, chegamos sempre áquela data que até fixámos um dia, há um ano atrás lembram-se?, e assim acabamos de uma forma quase involuntária por deixar que as memórias nos invadam. estou para aqui a falar no plural, mas sou eu que sou assim, ... que as memórias me invadam.

estas duas imagens juntas marcam momentos diferentes de um período de 3 dias passados na enfermaria do novíssimo serviço de pediatria do hospital são francisco xavier (hsfx). numa das fotos está a visita da prima fabíola e a outra foi tirada um pouco antes do dr josé cabral e do dr joaquim pedro nos comunicarem a gravidade da situação. dali até ao momento da foto seguinte, na unidade de cuidados intensivos de cirurgia do hem, foi tudo muito rápido, menos as quase 6 horas de cirurgia que valeram por 12. nesta imagem e com a devida distância, o que mais me impressiona é a desproporção da maquinaria versus gaspar ali tão pequenino e ligado a quase tudo. ali, abriu os olhos semicerrados, disse umas palavras à mãe. a mim quando entrei disse-me olá. parecia estar tudo bem. nós estávamos exaustos e a ana foi para casa. eu depois também tive de ir a oeiras. antes de ir, falei com o gaspar, disse o que ia fazer e ele acenou que sim. fui com uma sensação de alívio depois de tanto aperto sentido nos dias anteriores. quando cheguei ele não estava na ucic, tinha ido fazer uma tac, mas porquê, porque estava sonolento e iam despistar possíveis derrames ou edemas. de novo com um aperto enorme no coração, recebo a notícia de que se tratava de um edema cerebral (inflamação). se fosse numa pessoa mais velha, isso seria procupante, mas no gaspar e porque a coisa tinha sido apanhada a tempo, que eu não me afligisse, ele era novo e aquilo voltaria tudo ao lugar. a partir dali, e juntando à paralisia temporária (parésia) do lado esquerdo provocada pela cirurgia o gaspar ficou quase dois meses sem falar (mutismo cerebelar). eu fiquei com um enorme sentimento de culpa por não ter estado com ele naquele retrocesso.

lembro-me da simpatia de toda as pessoas nas enfermarias do hsfx e do hem, da vontade de nos ajudarem naquele momento onde não havia como, da atenção prestada ao gaspar. MUITO OBRIGADO.

daqui para a frente terei muitos obrigados a dizer no contar desta história.

este foi o primeiro.

foi há quase um ano!

uma amiga

2007-08-20T01:51:00.000+01:00

foi no internamento do quinto ciclo que conhecemos a serena, uma menina com um sorriso lindo como este. ali naquele sítio, este sorriso tem a maior força do mundo!!

força serena, tudo a correr bem!!

fide-béque

2007-08-20T00:28:00.000+01:00

não é assim que se escreve mas é assim que soa.
não custa nada. nem sequer é preciso registar. é só fazer um comentário como anónimo, deixando ou não identidade ... porque quando voltamos aqui, sabe tão bem ver que alguém esteve e deixou um fide-béque :) dá mais alento para continuar, fica mais interactivo.
façam, vão ver que não custa nada!!!

imagens com o mestre ;)

2007-08-19T23:25:00.000+01:00

PARA O GASPAR

2007-08-13T04:05:00.000+01:00

foi pela calada ao fim de tarde, eu e o gustavo, numas ruínas de um velho hotel termal, algures na foz da sertã.

são para ti gaspar :)

de volta ...

2007-08-13T03:25:00.000+01:00

pois é, de volta para o quinto ciclo! um regresso com o qual parece que ninguém no ipo contava. é estranho chegar e ficar tudo a olhar para nós como se nada daquilo estivesse previsto. a vontade já não é muita e assim menos ainda. ficamos no entanto na espectativa de saber se faz ou não a quimio, porque as análises ficaram marcadas para o dia do internamento ... ou seja, como os valores andavam por baixo pode ser que durma uma noite e saia no dia seguinte sem tratamento até repôr os ditos valores, ou então, pode ser que o complemento homeopático de reforço que se andou a fazer nestes últimos quinze dias já tenham um bom reflexo nos valores. a ver vamos, estamos muito curiosos :)

para trás, memórias de uns dias bem passados dos quais ficam umas pequenas imagens. foram muito poucos (3), mas muito bons. revimos muita gente lá pela terra (herdade/sertã), passeámos, brincámos, descansámos, comemos imenso porque lá a comida parece que sabe melhor, estivémos nos mimos uns com os outros porque também precisamos e porque ia-mos estar aqui, de volta...

medulo-quê doutor???

2007-07-22T23:20:00.000+01:00

dia nove de setembro de 2006 foi o dia da descoberta do tumor através de uma tac (tomografia axial computorizada). massa mais certa ou menos certa, benigno/maligno, eram coisas que só a ressonância magnética marcada para dia onze poderia certificar. certeza mesmo e factor muito importante, era estar localizado num sítio cirúrgicamente acessível.

a primeira noite passada no hospital são francisco xavier (hsfx) foi com a ana luisa, a mãe coragem. foi a primeira de muitas.

no dia onze ao fim do dia lá fomos fazer a ressonância logo ali ao lado do hsfx. foi uma espera infindável de quarenta minutos e um gaspar a despertar da anestesia que tinha levado, um tanto ou quanto irritado. se adormece agitado a chorar então acorda agitado e a chorar também. pudémos experienciar isso diariamente mais à frente. voltámos para o hsfx com um relatório que já tinha o diagnóstico, mas já era tarde. às 20h00 já não há médicos que possam vir falar com os pais que estão numa ansiedade brutal e com um relatório conclusivo ali ao lado. têm de esperar até amanhã à vinda do doutor josé cabral. sim senhora, o que podíamos nós fazer se não acalmar tudo em nós? ficava o nome josé cabral que nos tinham dito ser o expert em neurocirurgia pediátrica.

no dia doze, por volta das dezasseis horas foram ter connosco ao quarto do gaspar o doutor josé cabral e o doutor joaquim pedro correia. dois minutos para sabermos de tudo, que era uma situação grave, um meduloblastoma, fossa posterior, maligno, que o gaspar ia ser transferido nessa mesma tarde para o hospital egas moniz(hem) para no dia seguinte ser operado pelo doutor joaquim pedro... hey hey hey, espera lá, tudo assim tão rápido, então???... eu não percebo nada disso que me estão a dizer, isso não pode ser assim, mas o que é que pode acontecer??? fossa posterior??? eu nem sabia que a nossa cabeça tinha dessas coisas!!! ele é tão pequenino, abrir a cabecinha dele?, mas... e não é o doutor josé cabral??? mas disseram-nos que o doutor era o best of, estejam descansados que o doutor joaquim pedro correia é um excelente neurocirurgião, o gaspar fica entregue em boas mãos.

desculpe-nos doutor joaquim pedro, você foi o melhor que o gaspar poderia ter tido, mas por vezes as referências têm esta força estranha de só confiarmos naquela pessoa, que eu conhecia tanto como a si. e a imagem publicada neste post retrata o antes e o pós-operatório, um excelente trabalho que o doutor joaquim pedro fez, a remoção total do tumor, exérese(?) total. mostra também aquilo que eu sempre chamei de traição da natureza, aquela massa enorme que empurrava tudo à volta e que tinha o tamanho de uma bola de ping-pong. como era possível aquilo assim...??????

dia treze estávamos a aguardar chamada para a cirurgia por volta das 8h00 quando apareceu a tia cila. o momento era de uma tensão inesquecível, foi bom ela aparecer. eu entrei com o gaspar e ouvi o choro imenso da mãe ana que ficara com a cila. a sala era fria e cheia de instrumentos sofisticados. agora gaspar, vais dormir e o doutor vai tratar de ti e do teu olho para ficares bom, depois quando acordares o pai e a mãe vão estar contigo. nestas palavras a anestesia fazia efeito, o gaspar foi fechando os olhos e ali o deixei desejando bom trabalho à equipa médica rendida à valentia do gaspar. nunca foi tão forte a sensação de estar a deixar a vida de um filho nas mãos de alguém. foi com essa sensação e com muitas lágrimas que insistiam em cair que saí.

lá fora estavam o tio duda, apareceu o lídio, a tita que tinha chegado de espanha e foi directa, o filipe, o emanuel... talvez mais alguém mas não me lembro. não é por mal, é mais por falta de memória.

seis horas de espera, seis horas de cirurgia/anestesia para um menino tão pequenino, seis horas de uma ansiedade enorme. seis horas onde as primeiras tiveram sol que a pouco e pouco foi ficando coberto de nuvens muito cinzentas que logo a seguir largaram as águas que trouxeram um cheiro bom a terra, um cheiro revigorante que para mim era um bom prenúncio.

por volta das 15h00 tinha terminado, estava tudo bem e o gaspar estava na UCIC (unidade de cuidados intensivos de cirurgia). mais uma sala aparatosa só para o gaspar que estava agora todo monitorizado. disse olá, abriu os olhos, sorriu, disse coisas à mãe ana, que bom tê-lo de volta!!que bom!!!

vamos dar cabo de ti meduloblastoma, não brincas com o gaspar!!

era tudo muito novo, muitas palavras novas, mas aquela eu não ia esquecer mais.

MEDULOBLASTOMA

a tia que veio de cabo verde

2007-07-22T20:20:00.000+01:00

a tia romana esteve cá e veio visitar o gaspar e ainda conheceu as sobrinhas que não tinha conhecido. que lindo quadro :) só falta a pilar.

um dia em cheio.

na "bôlha" caseira

2007-07-22T19:32:00.000+01:00

a música do doraemon ecoa pelas divisões da casa. é o quarto dia sem sair de casa para o gaspar. começa a sentir-se o peso da chatice no ar ... que seca! ele começa a dar sinais, mas na sexta feira fomos de novo às análises, porque tem de haver um controle mais apertado agora, sendo o resultado quase estacionário mas com mais uma ligeira baixa de plaquetas. nada preocupante ainda, mas mais precauções. se ficarmos na "bôlha" caseira corre menos riscos de possíveis infecções oportunistas deste sistema imunitário em baixo. se por acaso tivermos de ir à rua ou sítios com mais pessoas é com máscara. e assim é, cá estamos. jogos, filmes, brincadeiras, pintar bigodes, enfim ... só que mesmo assim parece que o tempo custa muito a passar!

porque não se faz festa

2007-07-19T13:19:00.000+01:00

no dia dezasseis o gaspar foi levar a última dose do quarto ciclo. fez também as análises para ver como andavam os valores, e se na outra semana eu escrevi aqui com todo o contentamento sobre o comentário da doutora, desta feita escrevo com alguma apreensão sobre a constatação de que os valores de glóbulos brancos baixou bastante e de que teremos de estar mais alertas para qualquer pontinha de febre. o processo é cumulativo e começa a deixar marcas.
descanso e sopinhas "forçadas" para o gaspar.

férias e depois...

2007-07-14T03:34:00.000+01:00

faz um ano por estes dias que partimos para aquelas que foram as melhores férias de sempre. destino açores, baptismo de avião para o gaspar e gustavo que deliraram.
nesta altura já se notava mais os olhos tortos do gaspar. mais do que cerca de 22 dias antes, onde fomos à oftalmologista que segue a caia (prima do gaspar) e que após os testes que achou serem suficientes, nos mandou embora com as palavras que ainda hoje me ecoam na cabeça "oh gaspar, parece que os teus pais querem à força que tenhas os olhos tortos". nesse dia nem eu vi olho torto. hoje fico a pensar no que poderia ter sido descoberto nesse dia, porque supôr é fácil e porque um pouco de bom senso teria impedido a sra doutora (cujo nome não me lembro mas lembrarei mais à frente) de dizer o que disse. porque não esqueço esse dia vinte e quatro de junho de 2006, onde depois de ouvirmos o que ouvimos, ainda saimos de lá com a crença de que nada se passava, porque acreditamos nos especialistas.
fomos para os açores, vimos muito verde, muitas vacas, baleias e golfinhos. grandes férias memoráveis, após as quais regressamos para de seguida irmos para a sertã onde completámos as férias com uns belos banhos de barragem e de sol.
os olhos do gaspar iam ficando entretanto, mais definitivamente tortos. na segunda quinzena de agosto, chegados de férias, começámos nova busca de outro profissional de oftalmologia. como sempre fomos procurar referências em pessoas que já conhecessem ou soubessem de... e assim foi. um casal amigo (os maranhas) indicaram-nos o dr gomes da luz que tinha sido director do serviço de oftalmologia do egas moniz e cujo consultório era aqui em paço de arcos. telefonei no dia 4 de setembro e expus a situação do gaspar que ia iniciar a escola e que para além dos olhos cada vez mais tortos, estaria como consequência, com desequilíbrios, o que iria dificultar a sua entrada na escola.
marcação para dia 11. pedi encarecidamente que pudesse ser mais cedo. ligaram-me mais tarde, dizendo que tinham falado com o dr gomes da luz e que ele tinha dito para nos dirigirmos às urgências de oftalmologia para ser visto por um neuro-oftalmologista. assim foi, nessa mesma tarde dirigimo-nos às urgências do egas moniz onde depois de explanarmos os sintomas do gaspar nos foi dito que não era caso de urgência. ah e tal, quem nos mandou foi o dr gomes da luz, ah e tal, pois que a atitude mudou passando a ser caso de urgência. ainda fomos ao pavilhão da oftalmologia mas dada a hora e porque já não se encontravam profissionais de optometria, marcaram testes para o dia seguinte ,depois de eu insistir mais uma vez na urgência por causa da escola.
dia cinco de setembro às 8h00 lá fomos nós para o egas moniz, onde fizeram ao gaspar uns testes de optometria e outros, onde eu voltei a falar dos sintomas todos do gaspar, dos olhos tortos e dos desequilíbrios. terminados os exames, fomos para casa com a incumbência de esperar pela carta para a marcação da consulta. já conheço esse filme (quem não conhece). nesse mesmo dia à tarde volto a ligar para o consultório do dr gomes da luz, que depois de obter algumas informações, conclui que o caso está a ser mal encaminhado e que insiste em o gaspar ser visto por um neuro-oftalmologista. dizem que no sábado dia nove, nas urgências de oftalmologia vai estar o dr joão costa, neuro-oftalmologista, que está a par do caso do gaspar e estará à nossa espera. grande senhor este que ainda hoje acompanha o gaspar.
neste processo, soube a minha sogra que tinha metástases nos pulmões derivadas de um tumor no útero removido havia mais de 2 anos. a ana luisa estava de rastos. a memória era fresca, tanto dos dois anos da mãe, como dos seis anos, tempo há qual o pai tinha partido (motivo - cancro nos intestinos).
dia nove de setembro, fomos para lisboa, almoçámos com o meu irmão que tinha vindo do porto e com a minha sobrinha que se instalava cá em lisboa para estudar e antes de irmos para a festa da caia que fazia anos, passámos no egas para despachar o assunto.
foi tudo horrivelmente simples. umas gotas nos olhos para dilatar as pupilas, uma espreitadela lá para dentro e ... pressão intracraniana. "mas o que pode ser doutor?" - "o que pode provocar isso é ou um aneurisma ou um tumor" lembro-me como se fosse agora da forma como apertei o gaspar contra mim à medida que sentia o peso das palavras. fizémos a viagem mais silenciosa até ao são francisco xavier para onde nos dirigimos com uma carta que nos fez entrar logo directos a um neuro-cirurgião que já nos esperava. fomos para a sala da tac onde o gaspar se portou como um valente e a tac foi conclusiva - era um tumor.eu não queria acreditar. o gaspar seguiu com o sr auxiliar do hospital enquanto eu fiquei lavado em lágrimas com o dr (que não consigo lembrar o nome) que me tentou sossegar com o facto de ser uma massa muito certinha, o que apontava para tumor benigno e pelo facto de estar numa zona perfeitamente acessível em termos de cirurgia, e que isso era o mais importante. mas o que seria mais conclusivo seria a ressonância magnética que o gaspar teria de fazer. eu só pensava na ana e na notícia que tinha de dar... era demais!!
nesse dia já não deixaram o gaspar sair do hospital. ele só falava nos anos da caia e queria ir para a festa. a emoção era forte e exigiam de nós uma postura isenta perante o gaspar.
como me lembro desse dia. chorei tanto e choro agora ao lembrar tudo. é duro ir ao baú das memórias.

de notar que neste início de história há uma pessoa que nunca conheceu o gaspar nem a nós e que encaminhou tudo. é o dr gomes da luz a quem já agradeci, mas que nunca é demais. MUITO OBRIGADO DR GOMES DA LUZ. fez mais sem ver do que outros que tiveram o gaspar à frente.

férias e depois ... (era o título)

2007-07-14T01:22:00.000+01:00

passei aqui quase três horas a escrever com toda a dificuldade que tenho em fazê-lo, a ligação da net falhou e perdi todo o texto. estou que não me aguento ... estava feito o rewind e contado o início da história que me custou lágrimas compulsivas com a lembrança toda.
é injusto! são três da manhã e custou-me bastante, mas fiz.
srs do clix, vão lamber sabão!!!! daquelas barras enormes de sabão azul.!!!!!!

fantástico :)

2007-07-12T23:15:00.000+01:00

foi no dia nove deste mesmo mês que o gaspar foi para mais uma sessão do quarto ciclo de quimioterapia no ipo, antecedida de análises. mais tarde, analisadas as ditas pela médica, o dito foi "este rapaz está fantástico!!", e é isto que é lindo de ouvir, é isto que nos vai dando mais ânimo para continuarmos nesta caminhada.
és fantástico miúdo!!

obrigado :)

2007-07-06T23:56:00.000+01:00

não quero passar do segundo post sem fazer uma coisa que foi e continua a ser muito importante para o gaspar e para nós todos, a força da solidariedade.
foi incrível, lindo, indescritível!
OBRIGADO :) MUITO OBRIGADO
em nome de todos e a todos, para não mencionar em particular e sim falar para todos.
tantas palavras de apoio que se tornaram verdadeiras bengalas e nos ajudaram a aguentar os percursos sinuosos que esta caminhada tem tido. uma verdadeira onda de solidaridade onde tanta coisa se revelou, onde tantas pessoas se revelaram mais do que alguma vez se tinham revelado.
OBRIGADO OBRIGADO OBRIGADO OBRIGADO
:) :) :) :)

porquê

2007-06-25T22:28:00.000+01:00

porque a nossa vida é feita de histórias. porque as histórias são para serem contadas sem medos, sem vergonhas, sem problemas. porque as histórias nos mostram coisas que de outra forma não conseguimos ver. porque esta história é uma delas, nós na família évora veiga, decidimos contar esta história do gaspar, uma história que também é nossa. uma história de uma longa caminhada iniciada em setembro de 2006 e que passado este tempo até hoje, já com alguma distância do ponto de partida, nos permite hoje, ter vontade e espaço dentro de nós para partilharmos esta história. esta não é uma história de indiferença nem diferente, é mais uma história com a importância que tem, não tem mais do que outras merecem, apenas a que tem.

dez meses depois, vamos ter de puxar pela memória para reconstituir esse caminho. algumas coisas se foram escrevendo em tom de desabafo, em tom de registo para memória futura.

vamos tentar mostrar as coisas como elas foram mesmo, como passaram por nós. as palavras têm significados e as imagens valem mil ... palavras!! ou não!!

o jeito para escrever é apenas aquele de conseguir colocar as palavras aqui para fazer perceber uma história. e eu só posso falar por mim. gosto de contar histórias todas as noites para o gaspar e o gustavo, mas essas já estão escritas, é muito mais fácil ... e são geralmente mais bonitas!

mas a vida continua e tem de continuar a ser bonita. o mais possível. clichés que antes eram ditos por bem dizer julgando-nos senhores da nossa verdade, passaram a ter um significado mais verdadeiro. não passei a ser mais ou melhor por isso. passei apenas a estar mais atento a coisas que no passado não olhei com olhos de ver.

e lá estou eu, esta não é uma história do paulo veiga, mas sim, uma história do gaspar évora veiga.
vocês vão ver porquê!!